AcidurieOrganiche&NOI
people

&NOI è un’idea che unisce.

Ogni evento &NOI è dedicato a una specifica malattia rara e alle persone che sono coinvolte: malati, familiari, medici specialisti, associazioni pazienti, società scientifiche, istituzioni. Promosso dalle associazioni pazienti attive in specifiche aree di patologia, ciascun evento &NOI è un importante occasione d’incontro, dialogo, confronto e aggiornamento.
Dal primo evento, realizzato nel 2021, abbiamo capito che organizzare questi incontri interamente online e in diretta era la strada giusta. Di facile accesso e comunque coinvolgente - grazie alla funzione live-chat tutte le persone collegate possono commentare e porre domande. Perché non tutti possono viaggiare per seguire un evento nazionale dal vivo, per motivi di fragilità legata alla propria condizione di salute o economica. Per non lasciare indietro nessuno e rimanere tutti uniti sullo stesso piano, anzi lo stesso schermo. L’evento è live ma l’accesso ai contenuti è garantito nel tempo grazie alla pubblicazione online dei vari moduli registrati della diretta.
Un evento &NOI unisce delle comunità piccole, a volte piccolissime, disseminate sul territorio nazionale. Oltre all’apprendimento, un evento &NOI serve a non sentirsi soli ma parte di una comunità, aiuta ad affrontare situazioni difficili e a sentirsi compresi grazie all’interazione con gli altri. Per questo ringraziamo di cuore gli esperti che intervengono nella diretta e le aziende che sponsorizzano i nostri eventi.
PKU&NOI
PKU&Noi è l’evento dedicato alla Fenilchetonuria (PKU). La PKU è una malattia ereditaria rara, causata dall'accumulo dell'aminoacido fenilalanina nel sangue e nel liquido che circonda il cervello e il midollo spinale. PKU&Noi 2025 è la quinta edizione. Inizialmente promosso da sei associazioni pazienti, che oggi sono otto, a sostegno dell’evento che vede una crescita costante di pubblico.
AcidurieOrganiche&NOI
Quello del 2025 è la prima edizione di AcidurieOrganiche&Noi. Le acidurie organiche sono un gruppo di malattie metaboliche ereditarie rare caratterizzate dall’impossibilità del corpo di elaborare alcune proteine e grassi, causando un accumulo di acidi organici nel sangue e nelle urine.

Stiamo lavorando anche
in altri ambiti e contiamo di
annunciare a breve nuovi eventi
&NOI dedicati a diverse malattie.

Tutti gli eventi &NOI sono ideati e organizzati da

Atstrat